Welkom op de CF Community!

De community voor CFers en iedereen om hun heen!

CFCommunity is een online ontmoetingsplek voor mensen met Cystic Fibrosis, en iedereen om hun heen.  Dit betekent dat zowel CFers als hun familieleden, partners vrienden welkom zijn.

What's your relationship with Cystic Fibrosis?

Breaking news: Life with CF is different!

Just kidding, you already knew that. There is always a bunch of stuff going on that only others with CF truly understand. CFCommunity is a place where we can hang out and talk about all the things that make life with CF different/awesome/lame/special.

Hanging out online is not as good as throwing real-life rave parties across the world, but sadly that plan was scrapped early in our brainstorming process (segregation, pseudomonas blablabla). So we wasted blood, sweat and salty salty tears creating an online meeting place where we would like to hang out and meet others with CF. An international community developed and maintained by us; the Cystic Fibrosis community. We do not want to replace all the awesome existing CF causes and communities out there, we want to bring them together for you to find!

On CFCommunity you can create your profile, start a blog, talk to others with CF and share pictures of your cat nebulizing(that is a joke. do not actually do that!).

It is just for people affected by CF and we have made it easy to find and connect with people in similar situations as you.

We hope to see you on CFCommunity soon!

A virtual pseudomonas-free hug from,
The CFCommunity Team


Join CFCommunity

Een jonger zusje, een oudere broer, een partner, een vriendinnetje. Al die mensen hebben elke dag met CF te maken. CFCommunity is niet alleen voor mensen die zelf CF hebben. We hebben het ook voor jou gemaakt:; iemand die van iemand houdt die CF heeft. Of je nou een (klein)kind, broer of zus, of een partner van een CF- patiënt bent, we willen het makkelijk maken voor jou om kennis te maken met mensen die in dezelfde situatie zitten als jij.

Iedereen die lid wordt van onze community vult bij het aanmelden zijn of haar relatie tot CF in. We gebruiken deze informatie (net als je locatie en leeftijd) om het zo makkelijk te maken om dezelfde soort mensen op te zoeken en daar contact mee te leggen op CFCommunity!

Dankzij onze Discussieg Groepen kun je praten over alle verschillende onderwerpen zonder terwijl je je geen zorgen hoeft te maken over wie er mee kan lezen.

Als laatste: als je hulp nodig hebt, of je wilt op de hoogte gehouden worden over medisch nieuws, zorgt ons Initiatieven Overzicht ervoor dat je makkelijk alle CF gerelateerde initiatieven kunt vinden!

We hopen je snel tegen te komen op CFCommunity!

Bowe,Sarah & de rest van het CFCommunity Team

Ik heb een CF Gerelateerde Organisatie

Door het aanmaken van een pagina voor jouw organisatie op CFCommunity kun je nieuws, updates en brochures delen. Op die manier is het makkelijk om contact te leggen met de mensen in onze community. Als je op dit moment een Facebook Page hebt voor je organisatie, dan weet je een beetje hoe het werkt (met het grote verschil dat wij echt om jouw organisatie en je contact met de doelgroep geven.) CFCommunity is en blijft vrij van advertenties en andere commerciële uitingen, en dit werkt ook door in de vrijheid die we geven aan organisaties die in contact willen blijven met onze leden via het platform. Het is niet zo dat we met CFCommunity in de weg proberen te staan voor alle bestaande CF organisaties. Het is juist ons doel alle CF-organisaties samen te brengen en het zo makkelijk mogelijk te maken voor onze community leden om ze vinden en te volgen. Ons uiteindelijke doel is om een compleet wereldwijd overzicht te krijgen van alle awesome CF gerelateerde initiatieven die er gaande zijn, en we hopen dat jouw organisatie zich daarbij aansluit!daarbij aansluit!

Een gedeelde plek voor patiënten om met elkaar of jouw personeel te praten.

Door het segregatie beleid is het vrijwel onmogelijk voor CF -patiënten elkaar in hetzelfde ziekenhuis te ontmoeten. Met CFCommunity creëren we een platform waar elk ziekenhuis gemakkelijk een plek voor patiënten kan aanmaken. Op deze plek kunnen de patiënten met elkaar of zelfs met de werknemers van het ziekenhuis communiceren. Sommige ziekenhuizen hebben zo’n plek al op Facebook, maar wij CFCommunity biedt echter volledige privacy en geen reclame. Wij hebben immers géén commerciële agenda. Wanneer je een Discussie groep aanmaakt voor jouw ziekenhuis heb jij, of een andere werknemer, volledige controle over wie de groep kan binnen komen. Slechts wanneer de persoon is goedgekeurd door jouzelf om deel te nemen aan de groep zal de inhoud zichtbaar worden. Ook kunnen jij en je personeel documenten of brochures uploaden in de groep, die dan direct zichtbaar zijn voor alle groepsleden. We zijn ook druk bezig met unieke functionaliteit die het mogelijk maakt voor leden om beterschapskaartjes naar elkaar te kunnen sturen. Gesponsord door onze donateurs.

Wat valt er te doen?

Your Newsfeed Al het nieuws voor je verzameld

The nieuwsfeed houdt je op de hoogte van alles wat er gebeurt op CFCommunity. Updates van je vrienden, nieuwe berichten in de discussiegroepen waar je lid van bent, en nieuwe blogs en reacties op de blogs die je volgt.

 

Om de boel een klein beetje overzichtelijk te houden (ja Oma CFChimp, die 2000 fotos van je kleinkinderen zijn allemaal fantastisch) kun je heel gemakkelijk je nieuwsfeed sorteren op de dingen die jij graag wilt zien. Zo kan je bijvoorbeeld alleen de nieuwe reacties op je laatste blogpost bekijken of alleen de berichten in je favoriete discussiegroepen.

 

Op CFCommunity doen we sowieso niet aan advertenties en dat soort commerciële onzin, en vinden we je privacy enorm belangrijk. Al je berichten zijn dus ook alleen zichtbaar voor onze leden. Wil je nog meer privacy? Je kan ook je berichten alleen zichtbaar maken voor je vrienden. 

Leden

Nóg meer vrienden in je leven nodig? Met onze leden zoekfunctie kun je heel gemakkelijk op zoek naar mensen in soortgelijke situaties. 

 

Zo kun je bijvoorbeeld zoeken naar iemand die Nederlands spreekt, boven de 20 jaar oud is en gek is op bananenpudding. Of als je het iets serieuzer wilt maken op zoek gaan naar iemand die ervaring heeft met hetgene waar je op dit moment tegen aan loopt. 

 

Als je eenmaal vrienden bent geworden kun je direct met elkaar chatten of een privé bericht sturen en zie je in je nieuwsfeed updates van je nieuwe beste vriend verschijnen!

Discussie groepen

Op CFCommunity kan elk lid een discussiegroep aanmaken of zich bij een bestaande groep aansluiten. Deze groepen gaan over van alles en nog wat.

Bijvoorbeeld over hobbies (videogames, sporten, koken), woonplaats (CFers in Nederland, Engeland, Amerika) of levensituatie (Getrouwd met iemand met CF, CFers die sondevoeding hebben etc). Daarnaast zijn er ook groepen voor ziekenhuizen en CF organisaties als de NCFS en Hart voor CF.

Wat onze groepen anders maakt dan bijvoorbeeld Facebook is dat op CFCommunity je ook groepen hebt die alleen toegangkelijk zijn voor mensen die in dezelfde situatie zitten als jij. Dus als jij CF hebt kan je bij het aanmaken van een groep aangeven dat alleen andere leden met CF lid kunnen worden van de groep!

Websites

Sluit je aan bij onze community van bloggers en start je eigen website via CFCommunity. Zodra je je eigen site maakt wordt hij gelijk gelinkt aan je profiel en komen je nieuwe blogs meteen in de nieuwsfeed van je vrienden te staan.

Sommige van onze leden hebben een website waar ze hun YouTube vlogs plaatsen, andere leden plaatsen er hun fotos en verhalen over hun leven met CF. Om het je wat makkelijker te maken hebben we verschillende designs voor je gemaakt zodat je meteen aan de slag kan met je eigen site.

Heb je al een wereldberoemde website ergens anders dan is dat ook geen probleem. Je kan dan heel makkelijk je bestaande website aan je profiel linken en dan zorgen onze CFChimps er achter de schermen automatisch voor dat je nieuwe berichten op je profiel verschijnen.

Causes Follow The Causes You Care About

Er zijn een heleboel fantastische organisaties en initiatieven die zich inzetten voor CF. Met CFCommunity willen we het zo makkelijk mogelijk maken om die initiatieven te vinden en zo op de hoogte te blijven van hun activiteiten. Via de Initiatieven pagina krijg je meteen een overzicht van alle CF gerelateerde goede doelen, organisaties, stichtingen, inzamelingsacties en meer. 

 

Je kan zelf heel makkelijk een organisatie blijven volgen door hun pagina op CFCommunity te liken net zoals bijvoorbeeld op Facebook!

 

Als je zelf betrokken bent bij zo’n initiatief dan kan je meteen een eigen pagina aanmaken en de CF community op de hoogte houden waar jullie mee bezig zijn.

Privacy: What you do on CFCommunity stays on CFCommunity

Leven met CF is niet altijd makkelijk en het is heel logisch dat je bepaalde dingen alleen wilt bespreken met mensen die echt begrijpen waar je door heen gaat.

Daarom kan je je op CFCommunity bijvoorbeeld bij discussiegroepen aansluiten die alleen toegangkelijk zijn na goedkeuring door de beheerder. En er zijn ook groepen waarbij je alleen een lidmaatschap kan aanvragen als je CF hebt, of een ouder bent van een kind met CF.

Privacy en het veilig bewaren van persoonlijke informatie is dan ook enorm belangrijk voor ons, en iets waar bestaande platforms als Facebook een potje van maken. CFCommunity heeft geen commerciele doelen, advertenties of andere verdienmodellen, en dat zal altijd zo blijven.

And much more... We're busy monkeys!

Terwijl je dit stukje tekst aan het lezen bent, zijn onze leden bezig met het toevoegen van nieuwe videos aan onze CF Video Site. Terwijl weer anderen vragen helpen beantwoorden op onze “Vraag Maar Raak” site.

 

We hebben zoveel toffe ideeen om met zijn allen aan te werken en dit is wat CFCommunity volgens ons zo tof maakt. Het samen bouwen aan een internationaal platform dat echt iets toevoegt voor CFers en iedereen om hun heen.

Heb jij een idee of wil je graag helpen met het bouwen van de community dan zien we je hopelijk snel verschijnen!

Steun CFCommunity

People with Cystic Fibrosis are not allowed to have contact with one another. 

It increases the chance of lung infections and has the potential to reduce life expectancy. Now imagine that thousands of others also share this genetic disease but you won’t ever be able to meet with them in person. You won’t be able to get together to share stories, a shoulder, a helping hand, a hug, or build a community of support and encouragement.

Online, however, we can interact and engage as much as we want. Online we can create a community and a support network. Online we can make friends. Being around people who truly understand you is important.

This realisation is what sparked our ambition to create something for us; the Cystic Fibrosis community. This is why we created CFCommunity.

CFCommunity is 100% dependent on donations! We have managed to start our dream project thanks to many donations from friends, family and people affected by Cystic Fibrosis all across the world. We are now an officially registered cause in the Netherlands and any donation for our cause would be amazing.

By supporting CFCommunity you can make a difference for those who live with CF.

>